國健署統計
根據2023年統計,全台目前有683位漸凍症患者,每年有超過100位新確診病友,經歷身體退化,心理上巨大衝擊,他們該如何調適?生活、工作、家庭關係、社會關係的巨變,他們又如何因應?
數位化服務
本會將累積26年直接服務數千位病友的經驗轉化為數位的方式,以智慧個案支持與服務助手形式,透過網路直接服務全台病友,為其從疾病初期(diagnosis)到生命終點(end of life)提供資訊與服務,協助其設計最符合需要的疾病旅程規劃(ALS journey plan),確實做到為病友提供全病程人性化、有溫度的服務、協助與陪伴。
勸募許可文號:衛部救字第1121363942號