發病十二年的人生故事－控糖人生中我學到的六件事           

 分享：瑞塔塔

雖然很丟臉，但我必須承認，在醫院聽到確診糖尿病的時候，我哭了。

還迸出各種情緒「生氣」、「埋怨」、「疑惑」......。

我才二十幾歲，這麼年輕，又不胖，也沒愛吃，家裡長輩都沒得，「為什麼是我？」

有過那麼一段時間，我有各種質疑，想要找出錯誤，「我不可能得到糖尿病」。

直到後來，才慢慢能夠接受那場車禍造成我的糖尿病，所謂的創傷後遺症。

愛胰協會在五月講座邀請我分享發病十二年的人生故事，於是有機會再一次回想，但我幾乎已經忘記那一張哭泣的臉，因為在學習控糖的過程中，我學到了六件事。

 

即便在演講中說過，但我依然樂意付諸文字，和更多人分享。

 

控糖人生中，我學到的第一件事「別跟自己過不去」。

 

既然糖尿病跟定我了，就和平相處吧！我們必須開始好好的互相認識。

 

好不容易接受了有糖尿病的事實，但要怎麼控糖呢？我當時一無所知，衛教時知道的大原則貌似很簡單，但其實不然，怎麼吃都不對，「典獄長」會把不能吃的食物圈起來，我不知道自己哪裡錯了，飲食紀錄有越來越多的紅圈圈，一陣子之後，我發現沒有東西可以吃了，改喝糖尿病配方奶，但血糖還是越來越高。

 

於是我轉診了，找到可以教我方法的醫療團隊，我想好好控糖，只是不知道怎麼做。

 

初診的那一天開始，治療方式有了大改變，一天至少打4針（餐前施打速效胰島素、一天施打一次長效胰島素），配合一天至少量4次血糖（最高紀錄量到10次以上）。

 

很多人問我，為什麼願意千里迢迢從雲林跑到宜蘭就醫，我會回答「不改變比改變更辛苦的時候，就會求改變了。」這是控糖人生中，我學到的第二件事。

 

當然，你也可以選擇不控糖、不理會、不改變，然後去承擔種種併發症，但我還是想潑你一身冷水，沒遇到之前，別以為自己能夠有多瀟灑。

 

我是個積極控糖的12年糖尿病患者，在2017年12月初做了三天心臟檢查，醫師說我有稍微「心肌退化」和「頸動脈增生」，還說「雖然控制得很好，依然會有這樣的情況發生，但絕對比控制不好的人，好很多」。

 

聽到這樣的結果，我非常震驚，醫師就算說了後面那些補充的話，似乎也沒有安慰到我。

 

所以，真的別像溫水煮青蛙，等有感覺的時候，已經來不及了。

 

控糖人生中，我學到的第三件事「看不見，但依然存在。」

 

併發症，吃進去的「過多的糖」，做過的努力，這些都是我們平常很難察覺到變化的項目，短時間內可能不會有感覺，但一年、三年、五年……十年，肯定有不同。答案是什麼，你很清楚，請誠實回答自己。

 

有位愛胰的志工叔叔和我分享，他以前為了賺錢過度應酬，某天倒下之後，才發現自己身體已經非常糟了，但他沒有放棄，開始運動、減重、調整飲食，雖然身體沒辦法恢復到最好的狀態，但他的精神和體力好很多，因此他開始來當志工，分享自己的經驗，讓其他人知道控糖的好處。

 

當我演講時，提到「任何時候開始控糖都不嫌晚」的時候，我看到他點頭如搗蒜，如果你也開始這麼做，甚至早就這麼做的話，相信某一天，或是此時此刻，你也能明白我現在想表達的意思。

 

控糖人生中，我學到的第四件事「沒有最好，只有最合適。」

 

好幾位病友問我，哪一種治療方式最好？

1. 吃藥（一天一顆、餐前一顆、餐後一顆……）

2. 打胰島素（一天兩針、一天四針……）

 

其實，每個人、甚至同一個人在不同階段，都需要最合適的治療方式。舉一個例子，醫師幫我處理拂曉現象的過程。拂曉現象又稱黎明現象，生長激素的濃度在凌晨開始上升，會刺激肝臟釋放葡萄糖到血液當中，造成晨間高血糖，作用的時間最早從凌晨（半夜）兩點開始，最晚大約是上午十點結束，多數的糖友都有，只是程度有差別，有些人幾乎沒有感覺，但有些人特別明顯，像我。

 

能明顯感覺到拂曉現象的人，可以從兩個部份察覺，首先是半夜三點的血糖不會太低，然後你也會發現，雖然剛醒過來時的空腹血糖在標準值以下，但早餐的時間離起床越久，血糖就會慢慢上升。為了處理拂曉現象，我曾經做過以下的調整－－

 

調整1：提前吃早餐，縮短起床後到早餐的時間間隔（2015年）。

調整2：長效胰島素Lantus分兩次施打（2016年）。

調整3：改打新型長效胰島素Toujeo糖德仕（2016年）。

調整4：低醣量飲食...2份醣（2017年）。

調整5：改打胰妥善...腸泌素、胰島素增敏劑（2017年）。

 

有些人可能用「調整1」就能處理好，有些人可能用「調整3」就能處理好，但我自己是每個方法都「曾經」有效卻不持久，直到「調整4」加上「調整5」才比較穩定，或許未來還有更好的辦法，我不會說怎樣是最好的，建議你好好和自己的醫療團隊合作，找到最適合自己的治療方式。

 

控糖人生中，我學到的第五件事「控糖不是課題，是我的生活。」

 

曾經有其他醫療院所的營養師問我，為什麼可以估醣估得那麼精準？我回答：「這是我的生活技能，一定要會。」估錯了，我不會被老師扣分，也不用怕被打，但後果必須由我自己承擔。少估了，胰島素少打，我可能會血糖高，然後頭痛、各種不舒服、長期下來還有併發症要面對。多估了，胰島素多打，我可能會血糖低，昏倒（受傷）、休克、……。

 

估醣是我們的生活技能，需要被訓練。但是，同樣的食物、同樣的份量，由不同的糖友去吃，結果的差異性可以非常大。甚至，在我自己身上發現，連續幾天吃相同的餐點，餐前餐後差距、餐後血糖也都不一樣，一天可能在標準內，另一天可能就超過標準了。

 

所以，除了工具書和電子秤之外，你還必須「增加對醣類的敏感度」以及「增加量血糖的次數」。舉一個我曾經試驗過的「紅藜粽估醣」為例，那是一對很有愛的父母包給糖寶貝的端午愛心粽，他們的寶貝病齡和我差不多，即將升國一。原本他們估一顆粽子是2份醣，呈蔚營養師估1.5份醣，把配料剝開拿掉，穀物的部份約90克重。

 

我是打一天四針（餐前打速效、睡前打長效）

第一次估2份醣

餐前血糖102mg/dl

餐後兩個小時血糖105mg/dl

 

第二次估1.5份醣

餐前血糖119mg/dl

餐後兩個小時血糖142mg/dl

 

第三次估1份醣

餐前血糖101mg/dl

餐後兩個小時血糖147mg/dl

餐後第四小時血糖100mg/dl

 

也請了另一位糖友試驗，糖友君是一天兩次口服藥，平常一餐吃1～1.5份醣

 

第一次吃

餐前血糖111mg/dl

餐後兩個小時血糖191mg/dl

運動後161mg/dl（滾輪10分鐘）

 

第二次吃

餐前血糖111mg/dl

餐後兩個小時血糖200mg/dl

 

糖尿病最方便的一點就是「數字會說話」。我們可以去問別人「試吃」的經驗，但等我們自己來的時候，還是要記得量血糖，並且在血糖高的時候運動（但請注意，若血糖>250mg/dl是不合適運動的，或只能做散步之類輕量級運動），低血糖（70mg/dl以下）的時候要趕快補葡萄糖。

 

控糖人生中，我學到的第六件事「陪伴讓路走得更遠」。

 

陪伴來自家人、來自伴侶、來自同儕、來自學習，只要能讓我們不感覺到孤單，都是正向陪伴。擁有家人和伴侶的扶持，是幸運！但，沒有也不用沮喪，我們可以參加各種形式的病友團體，不必擔心無法融入，我們擁有共同的話題「糖尿病」。

 

控糖的人生，需要不斷選擇。一般的人生，何嘗不是，我們沒有什麼不同。我們不可能事事都輕鬆面對，但，這就是生活……取決於「你怎麼想」。

 

有人幫你架好梯子，還是必須自己爬上去，才能看到風景。

 

你可以停在「為什麼我這麼倒楣，得到糖尿病？」繼續自怨自哀，也可以往「糖尿病也沒什麼不好，我現在吃得更健康了。」的道路前進。

 

自己的人生，自己選擇，自己負責。