見到她的那一刻，我終於放下那不安的心

第1型糖尿病友／黃先生　

 

28歲那年中標，得到第1型糖尿病，沮喪的過了2年。時間說長不長、說短不短，但也著實過得很陰暗，覺得未來看不到希望，人生也沒什麼意義，下半輩子大概就這樣去了了！

 

在能接受這個事實、走出陰霾之後，我開始在網上寫部落格，分享自己的一些經驗與想法，希望鼓勵其他的病友積極控糖。

 

漸漸累積一些人氣之後，也獲得不少讀者的肯定與回響。之後我有一個想法，何不來辦個網聚呢，邀請大家來見面、分享彼此的經驗，相信對大家都會很有幫助。

 

這也算是我第一次參加病友會吧。

 

這場病友會透過忠孝醫院陳春燊醫師及劉聿芬衛教師的協助，場地就選在醫院內的候診室，當天來了約三十位，包含許多的家人都一起來了。

 

在此之前，我從沒見過跟我一樣的第1型糖尿病友；之前醫生跟我說，全台灣的第1型糖尿病人約有一萬多人，但這種數字實在令人無感，這一萬多人在哪裡呢?在眼見為憑的想法之下，我並不覺得真的有人跟我一樣要每天打針測血糖，總覺得中標之後很孤單無助，就活在一種自憐自艾的心態下。

 

但當我看到這些糖友之後，整個心態大轉彎。

 

這些人當中，有年紀比我大的，也有比我小的、還有遠從台南專程來參加的；男女都有，也有一些還不到十歲的弟弟妹妹；天啊，他們看起來都不像是糖尿病人啊(啊不然糖尿病人是要長得怎樣?)現場氣氛很熱絡，記得還有個王先生跟大家展示了他自製的胰島素保冷袋，很有巧思。

 

活動有安排點心，於是我們把各自的家當--胰島素及血糖機都拿出來展示，看看彼此隨身的傢伙。當看著大家一起使用著不同廠牌的機器測著血糖、一起注射胰島素，討論著彼此的劑量要打多少時，我內心是很激動的；原來，原來真的是有人跟我一樣，是要每天注射胰島素的；原來這世上不是只我自己要這樣每天辛苦的痛著的，我一直活在自己的象牙塔內，全然不知原來外面的生活是這樣的。

 

 

其中有一位很美麗漂亮的小姐，居然也是1型的，怎麼看都不像啊！我就問她說，請問你幾歲？

「36歲！」是喔，很年輕啊！

「那妳糖尿病多久了？」

這種問題在病人來說，大概於相當是今天天氣不錯之類的寒喧問候語吧！

 

「三十幾年了？」

「蛤？？！！」

 

我心裡一驚，36歲然後發病三十幾年，我快速的換算一下，那不就五六歲就發病了？哇~那也太辛苦了吧，從小就要面對針頭與血，在那個成長過程中，所遇到的挫折與不便，比我不知要多個幾千萬倍？但是人家還不是這樣走過來了！那我有什麼好抱怨的？

 

而且人家沒有任何的併發症，眼睛沒有瞎掉，手腳也沒有截肢，漂漂亮亮的，皮膚也很好；原來，真的是只要把血糖控制好，就可以跟正常人一樣，原來醫生講的沒有錯！如果她都可以三十年活得好好的，那為什麼我就不可以呢？更何況現在的醫學一定比三十年前更發達，藥更好、針更細，那我還擔心個什麼呢？

 

我沒有多問其它的問題，不然我會想問問她結婚了沒?有生孩子嗎?這三十幾年辛不辛苦? 沒有問的原因一方面不好意思，二方面是，她的呈現已經給我很大的鼓勵，其他的並不是那麼重要。

 

我一直以為糖尿病人看起來就是會很慘，但如今這位小姐給了我一個想像，原來糖尿病人是可以活得如此青春有活力，不用再給那些刻板印象給綁住，我們是可以把自己活得好好的，未來是可以掌控在自己手上的。

 

當下，我心裡的那顆重擔，所有種種的不信任與不安，就安然的放下了！

 

這個第一次參加病友會的經歷，對我來說很重要，給了我很多的啟發與感動。後來，我陸續辦病友聚會，跟更多的人分享自己的經驗；在那過程中也受到糖友的肯定與回饋，會覺得說，有時不是我講了什麼幫助了他們，而是當我站出去時，當大家看到我這個人時，對糖友來說就是一種鼓舞。

 

後來有機會到愛胰協會服務時，我們不但舉辦控糖研習，還舉辦了第1型糖尿病親子夏令營，把孩子與爸爸媽媽召集來，用生命去感動另一個生命。對他們來說，這很可能是他們人生中第一次接觸到與他們一樣的同類人，就如同我那次的感動與震撼；而我也會全程參與，以自身的經驗跟大家分享。

 

所以，若你現在處於一個無助、徬徨、茫然的階段，會真心建議你參加這樣的病友聚會，交個同類朋友、互加個Line，在未來的道路上一起鼓勵與支持，就算是發發牢騷也比較有共鳴。你會發現，你真的並不是獨自在面對這隻糖怪獸，讓我們一起加油努力吧！